鈴木 桂

乙武さんにしたら、この編集者の方の方が、大事にしたい方でと言うことはわかりましたよ。 しかしながら、政治家は大変ですね。　ジレンマあっても、大衆を包含する発言をしないといけませんし。 アンバサダーとなったとしても、失言や見落としは、命取りになるのだなと思いました。

アジャイルビジネスの対象にされて、いつも監視されて また、支配もされ、、実験台なのに購入させられるのは辛い。 それが、ヘルスケアにおける、病人の辛さ だけど、そうやって対象にされないと、治療法開発も進まないんだろうな。また、患者がそのプロダクトプロトタイプの実験台にされて、この無限ループが永遠に続く。 まあ、メーカーもそうなんですけど。 わたしは両方の立場で買わされてしまうので、お金がどんどん消えていくんですよね〜。どちらを捨てられるかと言ったら、病気は簡単に捨てられないわけで。 そういうところでやっぱり病気持っていない人に、私搾取されているなと思ってしまうし、同じ病気の人からも「上から目線で聞く気にならない。」と言われながら、なんで私がここまでやんなきゃいけないんだろう，搾取されていると思ってしまう。 状況によって、とってもやる気がなくなってしまうところにいます。 これは多分、基盤が薄い政治家や、起業家は、同じように感じるんだろうな〜。

某所には書きましたが、進行性、難病、慢性難病を持つ私にとっては、病気での差別が基本にあります。 これをクリアしてからではないと、男女差別と言うところに進みません 男女差別と言うのは、レベルが高い差別なのです。

※DR4D遺伝子バリアントについての記述のfact-checkをまずはしようとしています。 giftedではないわたしでも外的刺激が多すぎて、疲れてしまう毎日で、休職していた時に、ぐるぐるぐるぐる回していた思考は、今はそんなにないです。 DR4D遺伝子が短い長いって、タンデムリピートのこと？とおもって見てみましたが、ちょっと調べただけでは、その本拠となりそうな報告はありませんでした。 ただ、Wikipediaで見ても、DR4Dのバリアントは、頭の良さというだけでなく、気分の変化に影響します。 dopamine receptor agonistの 表現型も、、DR4Dのバリアントによって異なるのでしょう！ impulse control disorderのリスクも、もしかしたら予測できるかもしれない。(しかし、こういうこと言うと、EUのAIアクトに抵触しそうです) Wikipediaさんが言っていること https://en.wikipedia.org/wiki/Dopamine_receptor_D4 The structure of DRD4 was recently reported in complex with the antipsychotic drug nemonapride.[6] As with other dopamine receptor subtypes, the D4 receptor is activated by the neurotransmitter dopamine. It is linked to many neurological and psychiatric conditions[7] including schizophrenia and bipolar disorder,[8] ADHD,[9][10] addictive behaviors,[11] Parkinson's disease,[12] and eating disorders such as anorexia nervosa.[13] A weak association has been drawn between DRD4 and borderline personality disorder.

「人に迷惑をかけてはいけない」と教育されてきた日本国民です。進行性難病の私は、社会のクズであり、迷惑をかけてはいけないです。 しかしながら、こういう状況でも、子供を養い、税金を払うために、仕事を続ける必要があります。 仕事を続けなければならないのだから、自分が最も役に立てそうな職種を選ぶのです。 わたしには、そのささやかな「役に立てそうな」職種の候補が、ある程度あったのだろうと思うのですが、 絵を描いたら、表彰されるほどは上手でもないし、「あなたは他にやることがあるでしょう？」と同病の方々からは邪魔にされました。 歌を歌ったら、表彰されるほどは上手でもないし、「目立ちたいのか？」と同病の方々からは邪魔にされました。 ヘルプマークカード訴求をしようとしたら、これも、「あなたがやることではないでしょう？」と同病の方々からは邪魔にされました。 当事者から、アンメッドニーズを挙げ、薬剤開発を加速しようとしたら、「drug repositioningなんて、利益が出ないもの、やるわけないだろう？」と同業の方々からは馬鹿にされました。 わたしの病気をスコープしてはいない会社で、他社の、わたしの病気をスコープに入れている他の会社の方々と交流したら、所属会社の人たちからは、「病気のくせに、他社と交流している。まずは，自分の病気を治すことを考えるよりも、自社の仕事を完璧にこなしたら？」と言われて、異動させられました。 自分の状態も改善できて、これから、パーキンソン病にかかるかもしれない人たちの発症を抑えたり、進行を抑えたりしたいと思い、自分でも、もっと研究を加速させたいと、大学院に入りましたが、医師らは、煩がり、危険人物扱いして、「幻覚、妄想」と言い、押さえ込まれました。 ここまで、ヘトヘトになったら やっと、敵対視は、緩められたのかもしれないですが、それでも手を差し伸べてくれる人はいません。 ただ、今の会社の、受け入れてくださった部署の方々は、支えてくださっています。 　病気が進行し、それに応えられるのかが，不安です。 結局は、人に迷惑をかけてはいけない無駄な人間であることは変わりません あちこち、身体は痛みます。 最後は、嫌われずに、誰にも迷惑をかけずに逝きたいと思います

今年度、日本向けのビジネスに多額の予算を計上したアマゾンですが、アマゾンは日本での収益を日本法人の「アマゾンジャパン」の売上高に計上する方針に転換したそうです。これにより、日本での法人税を納付することになったということです。 (2017年と2018年の2年間で、アマゾンは日本で計約300億円弱の法人税を納付していたことも明らかになっているそうです。) healthcareもAmazonのクラウドに飲み込まれる自治体が多くなりそう。ふるさと納税を巻き込んでいるのも、医療介護対策の一環なのかなぁ。 かつてのどなたかの構想が、出来上がりつつあるようです。(わたしは蚊帳の外ですが)

「医療機器のエンドユーザーも開発に参画した方がが良い」という取り組をしています。　このニュース見て、先手打たれたのかしら？　と思いましたよ。 わたしがやろうとしていることは、ハラスメントではないですよ。 しかしながら、そう言われないようにするデータ集め，データ分析も結構大変。 データ出す方が、機器メーカーや医療側なので。 医薬品については、エンドユーザー側からの有害事象報告システムがありますけれども。 患者から有害事象を報告しない例は多いでしょうね。 実際にはバイアスあるだろうな。

セックスレスの記事でもコメントしましたが、マッチングアプリは、台等してるのですね！ 結婚式、はねムーンも、メタバースでやるのかな。

薬剤に関しては💊、広告出せないし、作れなくなったら限定出荷とか生産停止宣言しないといけないし、エンドユーザーよりも学会が作れと言ってくるし 在庫切れは倫理的に許されないと言われ でもエンドユーザーはその苦労には気が付かない。 国が守ってくれている部分はあるんだろうけど その対策に今年は14億円 https://www.nhk.or.jp/shutoken/newsup/20231019b.html

わたしのヘルスケア業界のエンドユーザー視点を30代で持っていたら、もしかしたら使いようはあっただろうか？ いや、子供を持った次期も遅かったし、色々な視点で考えられなかったと思う。 やはりこの年だから経験できて、まとめられているところはあります。 この年代のナレッジはほんとに必要ないのでしょうか？ そして30代でこの体力だったら、人生超絶望している。 ですので、やはり時期にこの病気になった方にはすごい精神力を感じます。

マンションの地権者さんは、調理したりして、室内が汚れる飲食店には貸したくないと思うだろうから、 コンビニエンスストアは、イートインがなければ行けるかもしれませんね。

通勤する体力がないと言うハンディキャップを持つ私にとっては、毎日通勤できなければ、仕事する権利がないという扱いです。病気になると、一気に転落します。 　生活保護で受給できる金額は平均10〜20万円／月だそうです。 休職する前は、それなりな金額をいただいていた私ですが、休職して復帰した今の私は手取りでそれにも満たない。予想される老齢年金だって、年2,000,000円に満たない。 　なら、生活保護を受けたほうがいいかな、と思いますが、生活保護になる権利は、「家がない、貯金がない」なのだそうで、全てを放棄してしまう気にもなれない。社会の目があるので、支出の自由がなくなりますね。お友達で生活保護を受けていらっしゃる方は、テレビを買うのはまずいかなと言っていました。 ベーシックインカムは、世帯毎ですか？ 子供が何歳までもらえるんでしょうか？　世帯収入はいくらまでもらえますか？　1人住まいはどうなんですか？ 世帯で7ー80,000円入ったら、子供教育に消えるでしょう。今も1番それが家計を圧迫しています(考えてみると私の大学院学費年間55万円は、そこから学会参加費も負担してもらえますし、まだかわいい方です。) ただ、会社からお金をわりともらえていた時は、無償でもボランティアもしようと思いましたね 収入のない今は、ボランティアもタダでやる気にはなっていないです。(でも危篤にも、ボランティアをやっていらっしゃる生活保護受給者の方もいます。見習わないといけない)。 やはり、シンクタンクを真面目に作ろうかな。。 また思考が飛びますが、日本の経済産業省のスタートアップ推奨は、収入がある基盤からのスタートアップの模索だったらいいけど、私は収入がないゼロのところから始めようとしていて、それは、スタートアップトライアルの搾取だよなーと思ったりもしています。 AMEDが、スタートアップを増やすために、増員すると言っていたけど、スタートアップさせなきゃいけない主役たちがそのインフラに行っちゃってどうすんだろうと思います。 それで許されるなら、私もそうしたい。しかしながら、ここでも病人は雇ってもらえないんですね。　スタートアップとかベンチャーとかの話はまだ違う機会にしましょう。