全ゲノムデータ、一元管理へ新組織 創薬・治療に貢献
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ただ全ゲノムのデータが集約されていてもあまり学術的な価値は高くないと考えられます。ゲノム情報とそれを持つ個体の病気の情報（すなわち電子カルテ上の正確な医療情報）が紐付けされてはじめて、研究対象としての価値が高まるからです。
学術的な意味では、ゲノムデータの一元管理に加えて、そのデータと全国の（全く一元管理されていない）様々なシステム内に散らばった患者の臨床情報とをどう統合していくかが今後の鍵と言えそうです。しっかりと作っていただきたいと思います。
これまで複数回厚労省のバイオバンクに「国のバイオバンクだ！」と協力しましたが、研究費が終わって、10年も経たずなくなり集めた情報は無駄になった経験をしています。民間を入れた持続できるスキームでないと危ないと思います。
一方医療分野でまだまだ残る産業に対するアレルギーを打破しないと臨床データは集まりません。医療者側はこれまで病院から個人情報を絶対出すなと言われて努力してきましたので、なかなか意識が変わらないところがあります。
そして、良心的な医師ほど企業なりの利益が絡むことを嫌いますが、その意識も変えないと自らが医療の崩壊を進める方向に加担してることになります。
逆に遺伝子検査を研究のように軽々しく考える医師もいます。人生に関わることで患者ケアが必要なことも皆がよく理解しないといけない。例えば遺伝カウンセラが圧倒的に足りません。
先日、遺伝性疾患で初めて網膜疾患の遺伝子診断が臨床検査となりましたが、高額でもあります。このような形で患者さんの負担が軽減されたり、良いことにつながっていくことを期待します。「厚生労働省は2025年度にも全ゲノム（遺伝情報）のデータを一元管理する新組織を設立」 （＠＠。
良いことなのでしょうけれど、官主導の産学コンソーシアムと聞いた瞬間、こりゃだめだ、という気になるのはなぜでしょう・・・ 日本企業が成功して世界のトップシェアを握ったものは、みな、官の目が届かないところで規制を受けず放っておかれたがゆえ成長したように思えて仕方ないんです。高度成長期を含む長い人生、日の丸○○とか産官学○○とかオール・ジャパンとかいったものが立派に機能したり成功したりしたのをあまり目にしたことがないせいか （・・?
いや、わたしの無知蒙昧と性格の悪さのせいですね、たぶん f(^^;
素人ながら大事な分野だろうと感じます。闊達な活動が行われ、成功に至ることを念じます (^.^)/~~~フレ！
