日本人のゲノム解析データ、複数バンクを検索・閲覧…創薬推進へ政府がシステム構築
読売新聞
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個人情報の機密性は各国様々であり、デンマークでは、ほとんどのデータを全ての人が検索できる様な仕組みになっています。日本は個人情報の機密性がとても高く、研究に用いるためのハードルが非常に高く設定されています。
新型コロナウイルス感染症の拡大で得られた知見の一つとして、国内のデータをフレキシブルに活用できる様な仕組みを作ることや、こういったデータを活用した研究をできる研究機関を増やすことが重要である事でした。
バイオバンクの統合で、データを一元化してビッグデータを使った研究が進められ、医学の発展に繋がる事を願います。ゲノム情報はもちろん重要ですが、ゲノム情報にどれだけの病名等の臨床情報が紐づいているか/紐づけられるかが同等に重要です。
以前東北メディカルメガバンクに視察に伺ったことがありますが、3世代の各種データを収集していて驚いたことを覚えています。創薬の開発コストが抑えられ、結果販売価格も抑えられると良いですね。特に医学研究の分野で、「市民がより積極的な役割を果たす」という考え方が出てきているようですね。
そこに「自分のデータを提供する」ってのが含まれるようです。
医療への不信、科学についての無理解なんてのの解消、自らの安心、なんてことにつながったら面白いと思うのですが。インフォームドコンセントかなんか知らないけど、「よくわからん書類にいっぱいサインさせられて終わり」よりか、自ら主体的に関わり、その意味を納得できるほうが、幸せ、なんてこともあるのじゃないかな?(まだまだ生煮えなので、もっともっと議論が必要です。でも議論も進まない、ってのも何か残念)。