彼は20時間眠り続ける 100万人に1人の病『クライネ・レビン症候群』と向き合う中学生
RBC 琉球放送
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コメント
注目のコメント
指定難病に入っていないようで、サポートが薄い中、個人への影響が大きい疾病だと思います。学校の先生がほぼ個人的にサポートしているような記述がありますが、限界があり、社会全体でサポートする体制を整える必要を感じます。
発症との関連が疑われる遺伝子変異を報告している論文が見つかりますね。
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33737391/
何とか治療につながってほしいと思います。