「延命か、死か」難病の子供に決めさせるのは正しいのか?
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死とはお父さんお母さんとお別れして一人で天国に行く事だと教えても、病院で辛い治療をするより死を選ぶと言う4才の女の子。
難しい話ですが、子どもの意見を聞くにしても最後は親が決めるべき事。辛い決断です。
*歳は5才でした。ああ。うちの下の子と同い年だ。両親と別れて1人で天国へ行く。健気すぎて胸が張り裂けそうです。これ正解なんてないよ。
(追記)なんかたまらなくなって、寝入ってる我が子をハグしましたよ。少し論点がずれますが、私の今回の連載企画では日本の難病の子どもたちとその家族の状況を取り上げます。
日本の10歳未満死亡率はスウェーデンの0.252%についで0.292%と世界最低水準で、Save the ChildrenのChild Development Indexでは世界第一です(健康、死亡率、就学率、などで評価)。
それは言い換えると、人工呼吸器をつけたりして常に誰かのケアを受けないと生きていけない子どもが最も多いということ。その数、3万人とも。
ずっと入院し続ける訳にはいかないので、こういった子どものケアは在宅で親がします。目を離した隙に人工呼吸器が止まってしまわないかと、24時間気が休まらない。夫が働き、妻が在宅ケアをする場合、日中に徒歩1分先のコンビニに行くのすら躊躇する。そして、家族は着実に地域コミュニティから孤立していきます。介護疲れで夫婦が離婚すると、状況はもっと厳しくなる。
こういった状況にある子どもを預かる施設、最後を看取る施設が日本では圧倒的に不足しているのが現状。
詳しくはこちらをどうぞ。僕はこの成育医療研究センターで行う、子どもホスピス・レスパイト施設づくりを手伝っています。
http://www.home-from-home.jp/