【解説】「IBD」という難病に、創薬“以外”で出来ることとは
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20年ほど、この病気とお付き合いをしています。
ここで書かれている患者にとっての辛さは非常に共感できます。
生活に密着する事で患者の負担を理解するという事の重要性がよく分かります。
この病気は再燃と寛解を繰り返し、決定的な原因が分からない。
というのがこの病の難病たる理由です。食事を我慢しても治るわけではない。薬によって症状は抑えられコントロールできるケースもあるが、薬をやめる判断は出来ず一旦飲み始めたらやめられない。という辛さがあります。
症状が安定していても2,3ヶ月に一度病院に行き、血液検査と検便をして薬を処方してもらいます。難病の医療券があるので月の上限金額は3万円以上はかかりませんが、3万円が2,3ヶ月に一度出費がかかります。仕事は午前半休します。
更に、年に一度は大腸内視鏡検査をして悪性化のリスクや炎症状態のチェックも必要です。
入れる医療保険や生命保険もとても限定的です。住宅ローンを組むのも一苦労です。
私は軽い方なので幸せに暮らしていますが、様々な辛い思いをされている患者さんの負担が少しでも軽減されるといいなと思います。お話をお聞きしました。みなさんは「IBD」という難病をご存知でしょうか？ 恥ずかしながら耳にしたことがある程度で、難病指定されながらも、日本では1990年代以降、急激に患者数が増え続け、約29万人の患者がいるとされています。
なぜ、最大手の一つである製薬企業・武田薬品がこのエリアにおける創薬にフォーカスするのか。創薬だけにとどまらず、啓蒙活動にも積極的なのはなぜか。タケダの消化器疾患事業のトップである谷垣さんと、啓蒙活動に参加された二人の学生におうかがいしました。
病気の治療は、疾患が根治に至るだけでなく、他者からその苦しみが理解されること、そして社会的認知と受容性が担保されることがセットにならないと、たどりつけない。改めてそういった認識を持つことの重要性を再確認しました。今は、癌や神経変性疾患(ALS等)にフォーカスして創薬を行なっていますが、20年ほど前に、クローン病薬💊研究開発をした経験があります。IL12/23の抑制の経口剤で免疫調整をするという治療法(Apilimod)で、臨床試験でも効果が出ましたが副作用もあり、泣く泣く開発を断念しました。研究開発中は、クローン病の患者さんと共に頑張りたく、ボストンでクローン・ウォークというイベントに参加したりもしました。炎症が酷くて何度も腸の切断手術をしたような多くの患者さんと一緒に歩きました。途中に仮設トイレも多く置かれていても間に合わなくこともあり、その笑顔の向こうにある深い苦しみや辛さを感じました。この記事を読んで、苦しんでいる患者さんに少しでも役に立ちたく、連日夜中まで研究開発を続けていたことを思い出しました。道修町にある武田の資料館で秘蔵の書籍等に触れる機会もいただいたこともあるのですが、タケダイズムは創薬をする人全てが持っている感性だなと思います。
