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同じ難病の娘を持つ親として共感しますし、NPO法人を立ち上げて奔走し続けてきた谷岡さんの行動には心の底から尊敬の念します。

「難病の障がい児を持つ親」というマイノリティになってみてわかることもたくさんあります。医療の問題、教育の問題、福祉の問題、コミュニティの問題、などなど。LITALICOのビジョンではないですが、障がいは人ではなく社会の側にあったりもします。

死のリスクをとっても治療できる可能性にかけるか、症状緩和をして一緒に楽しくいられる時間を優先するか。「命の選択」を迫られることの重みを、あらためて実感させられました。

自分の家族のことだけで何もできていないですが、こうした難病の存在を少しでも世の中に知ってもらうことがあらためて大事であると思ってピック。障がいを持つ子供やその家族にとってのクオリティ・オブ・ライフをあげる選択肢が今後広がっていきますように。