グーグルと大手総合病院の提携がもたらすのは、医療の進歩かプライヴァシーの破綻か
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製薬企業が臨床試験を行う場合も、患者のデータを閲覧、収集、解析をします。
当然、臨床試験に伴う身体的なリスクとともに患者データを閲覧、収集、活用すること、その目的、利用範囲についても患者本人へ説明し、同意を得ます。
説明は必ず対面で、どんな方でも内容が分かるよう専門用語を避けた資料を用意します。
同意取得のために用いる資料や説明方法は、第3者的な倫理委員会の審査を受け、フェアな内容であることが確認されたものしか使えません。
僅かでも表現に変更があれば、再度審査が必要になります。
そして、患者はいついかなる時も、理由を問われることなく、その同意を撤回を表明することができます。
患者を巻き込む医療技術の開発において、同意とはこういうイメージです。
こういう配慮をしてきた医療関係者にとって、今回のような大胆な取り組みは受け入れがたいかもしれません。
開発者は、患者が自分の情報の流通をコントロールできる仕組みを提示する必要があります。
