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遺伝子検査関連のベンチャーの倫理委員を引き受けることもあるため、今回の東芝のデータ収集には倫理委員会の議事録に興味があります。なぜなら、現在この業界で議論の的になる要素が全部盛りだからです。最初は対応が大変かもしれませんが、倫理委員会での議論は見やすいところにオープンにして存分に揉まれたほうが東芝とこの業界の将来のためになると思います。

今回の場合は社員の健康に役立てることができるという記述から、個人が特定される状態で情報が定期的に行ったり来たりするということです。研究でよくあるような、データ取得したら匿名化し、照合表は厳重に本当に限られた人が管理するといった状態ではありません。

これはかなり高い情報セキュリティの運用と、そのリスクが理解できる人材と部署が必須です。同意書に記述されていない目的に使用される場合は許されません。どの様なことを考えているかは同意書で透けて見えることになると思います。新規事業推進室長のコメント、特に保険の分野、現時点ではかなり心配です。

推測ですが、同意書には「人事評価や健保の情報に使用しません」などは当然書かれていると思いますが、みなさんが心配されているように、実際にそのとおり運用する事ができるかは全く別だと考えています。大企業となるとサイバーアタックは毎日尋常ではないですし、結局人間が運用します。

また、今回の技術は東北メディカルバンクのデータベースと組み合わせることによって、多くのSNP(個人の塩基情報の違い)を統計的に当てることができます(遺伝子インピュテーション)。簡単に言うと66万の配列の検査では実際に検出していないけど、日本人に特化したデータベースと照合して更に多くの場所を算出しているのです。(実際に検出したものと、インピュテーションが精度確率と一緒に示されます)
この中には、未だ機能未知の遺伝子箇所もありますし、既に、重篤な病気になる可能性が高いという情報も含まれているため、一般消費者向け遺伝子解析サービスが慎重にやっていることを一社の失敗で壊さないかは心配です。

ただ、未来を描いたときに、当たり前の世界になると思います。その先陣をきったのが東芝であると。私は新規ビジネスの一貫ということではなくて、遺伝子情報を適切に活用した未来の実現に責任を持つ!というペンギンの意気込みと、企業規範を節にのぞみ、期待します。
ゲノム(全遺伝情報)を解析するだけではなく、被験者の健康状態や病歴までもセットで把握し、(少なくとも雇用している間は)長期にわたり追跡できるところがミソですね。転職の少ない日本企業の特性を生かした事業とも言えます。

ゲノムと他の医療データを組み合わせた包括的なデータベースに基づく予防医療はすでに海外で応用されており、先日、NewsPicksの特集記事でご紹介した米国のクレイグ・ベンターも、2013年に設立したヒューマン・ロンジェビティ社で、包括データに基づく医療ビジネスを展開しています。2020年までに100万人分のデータを蓄積する計画で、私が取材した2016年の段階ですでに2万人分のデータを保存していました。同社の場合は、全身のMRI画像診断結果や超音波検査、さらには腸内細菌の分析結果なども一緒に集めています。
※下記は2016年に書いた記事。ちょっと古いですがご参考まで。
https://mainichi.jp/articles/20160915/ddm/016/040/030000c

今回の記事のように企業が従業員のデータを集める場合、他の方も指摘されているように、検討すべき倫理的な課題は多岐にわたると思います。参加の強要がないようにするのはもちろん、被験者の情報が絶対に昇進や異動、雇用の維持などの人事的な判断に影響することのない仕組みを構築する必要があります。

また、病気の予防に役立てようとする場合、生活の改善について具体的なアドバイスがなされるわけで、それでも生活習慣病とされる病気になったとき、社内で「自己管理ができない人」というレッテルを張られることもあるかもしれません。

さらに、将来的に得られた成果を新規ビジネスに利用していく際、被験者の同意をどこまで、どのようにとれるのか、同意書の具体的な中身も気になります。
ちょっとこの記事だけだとよく分からないので、東芝の5月のリリースを見てみると、「ゲノムデータや複数年の健康診断結果等を含む数万人規模のデータベースを構築する」とのことなので、遺伝子データだけでなく、診断データを付き合わせて分析するということですね。
ジャポニカアレイ自体は2014年に発表されているようです。
http://www.toshiba.co.jp/about/press/2019_05/pr_j1001.htm
企業に勤めて入れば健康診断や人間ドックを毎年受診しますし、本人の同意さえあれば収集も簡単にできますね。
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人間は30億個の遺伝子データのうち、日本人特有の66万個だけを解析すれば、従来のような高性能な機械が必要なくなり、より早く安く解析できるようになる。
これまでは1人の解析には1カ月半、50万円の費用がかかっていたが、1カ月2万円で済むようになる。
新手のパワハラ・・・?にならないことを祈ります。
遺伝子ハラスメント
会社のスケールを使った壮大な実験。このデータが会社の行く末に寄与すればいいと思いますし、サイエンス好きにはたまりませんが、細かなところで運用を誤ると取り返しがつかないことになりそう。
株式会社東芝(とうしば、英語: TOSHIBA CORPORATION)は、日本の大手電機メーカーであり、東芝グループの中核企業である。 ウィキペディア
時価総額
1.41 兆円

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