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制度は制度のためにあるのではなく、助けを必要とする人のためにあります。制度はすぐには変えられませんが、特例をつくることは政治の判断でできます。ハンセン病訴訟の控訴せずの判断はまさにそれで、制度をつくり運営する役所の発想からは絶対に出てきません。今回は、国民から選ばれた国会議員の活動に直結することであり、特例へのハードルは相当に低いものです。すぐに対応できると思います。そして、そこから制度全体の矛盾や課題を克服していけばよいと思います。
さすがに、そんなに急に制度は変えられない。足下の対応としては、職場側の受け入れ体制、ということで議会側で介護の費用を持つ他ないでしょうね。
国会議員になられることで登院前にすでに仕事をされている感じがする。どんどん制度の矛盾などを改善していってほしい。
今現在、国会議事堂が重度障害者に対応していないことはわかって立候補されたのですから、対応するマイルストーンを自ら提唱するべきだと思います。
国会議員になって、対応していない!とだけ主張するのは、典型的な野党体質ではないでしょうか?
・政策(具体的な策・法案、官僚や国の調査、有識者)
・政治(それを実際に実現させる政治家の存在)
・世論(事件や社会的注目を集める出来事に主にメディアによって一般人の中でも声が大きくなること)
この3つが揃った時、新しい政策が実現するとキングトンの政治の窓で言われていたと思います。
障害がある方でも公的サービスを受けながら働くことができるというために、これまで業界当事者団体などが声を挙げていたのかもしれませんが(実際は存じませんが)、3つとも窓は閉じていました。
今回のお二人によって、少なからず、政策の矛盾が明らかになり、世論が注目しています。あとは政治家。というポジションを取りに行った。
やり方に批判はあるでしょうけど、声なき声、社会的弱い立場に追いやられている人たちのカウンターとしては戦略的にGoodと思います。

あと、重度障害者は、起きる、食べる、移動する、など健常者が当たり前にやっていることにお金(介助者)がかかります。それは租税で集めてた公的お金を使っている!!と批判する人もいるでしょうけど、そもそも憲法で保障されている基本的人権からすると、健常者が当たり前にできることを障害者も当たり前にできるようにすることを国は保障しているので、ここを功利主義的に批判すると、違憲になってしまうと思います。

持っている我々は、持っていないという体験が出来ないので、わからず、安易に批判してしまうのですよね。。。悪いとかではなく、それぞれの体感、経験、現象は異なるから個人だと思いますが。
テレビを見てないので勉強不足で申し訳ないですが、

>このままの制度では、介助を受けながら働くことができない

については、既に制度があるのは分かりきった話なので、自分たちが働けるように改善案というか対策案を持った上で立候補してたんだとばっかり思ってました。

意外と無策だったんですね…。
議員としての収入、文書交通費、政党助成金などで十分賄えるものという意見もありますが、それを分かった上で、障害者福祉は働き始めると公的支援として受けられないという問題提起のためにあえてこのように動いているのだと理解しています。
そういう意味でも木村さんや船後さんが議員になられた意義はあるのではないかと。
「障害福祉制度で、重い障害がある人の生活をサポートする「重度訪問介護」のサービスを受けています。一方で、規則では働き始めると通勤や仕事中にこのサービスを受けられません。」

そもそもなぜ一律的仕事中はサービスを受けられないサービスなのでしょうか?介護士サイドの理由(キャパが足りない、介護士の労働環境等)なのであれば、移動を伴わない仕事であれば問題無いと思います。(例:作家)。今回の場合でもwebexとかのオンライン中継は考えられないのでしょうか。
移動中のサポートについては雇用側(国会=すなわち国民)で手配すべきではないでしょうか?
弱者を踏み台にしてきた山本太郎

この人も被害者

山本太郎が流したデマ・問題発言等まとめのまとめ
https://togetter.com/li/606817
うわー。すごく期待してたんだけどいきなりがっかり。ビジネスの世界ではまず同じ主張でも「できません」じゃなくて「必要です」って言いましょうというのが基本です。ご指摘の課題はさすが自らが直面されてるだけあってごもっともですので「xxxが必要です。しかしその実現にはこんな課題があります」という姿勢になってほしい。特に最初の一歩から与えられるままだとブラックホール(リソースを与えられるのが当然と思いどんどん要求が自己中心的になる)になってしまう懸念があります。