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新型出生前診断(NIPT)は、妊娠初期に妊婦の血液から胎児の特定の染色体異常を調べる検査です。血液採取だけなので母体の負担の少ない検査ですが、仮に何らかの疾患が見付かったとき、多くの夫婦が中絶を選んでいるのが現実です。背景には、障害や疾患を持つ子を育てにくい社会環境への不安や、情報の少なさがあると思われます。

私は2013年4月にNIPTが臨床研究として始まってから1年ほど、担当記者として取材をしていました。検査を受ける方達の声を直接聴く取材を重ねる中で、検査そのものの「簡便さ」とは裏腹に、結果によっては大きな葛藤や苦しみを伴う検査であり、「とりあえず」とか「知人に勧められたから」などの安易な理由で受けるべきではないという思いを強くしました。

検査の意味を丁寧に説明する「遺伝カウンセリング」はもちろん重要なのですが、もし陽性の結果が出た場合には、それ以上の情報(たとえば自治体のサポートなど)が適切に提供される仕組みや、それを実施施設に求める要件化も必要なのではないでしょうか。

しかし、無認可でNIPTが受けられる施設を減らすため、日本産科婦人科学会は逆に、遺伝カウンセリングを産婦人科医だけでできるようにするなど、現在の要件を緩和して実施施設を拡大する新たな指針案を3月に公表。他の複数の学会などから強い批判を受けていました。日産婦は今日、新指針の決定を予定していましたが、厚労省は検討会を設置することで、決定に待ったをかけたかたちです。
これまで日産婦による検討過程は不透明だったので、今後、公開の場で議論される意義は大きいと思います。
どこまで本音でどこまで建前かはわかりませんが、無認可の検査施設が急増している現状に対し、要件緩和を行い、「連携施設」として認定して、カウンセリングを専門施設に流れるように誘導する、というのが1つのねらいだったと思います。少なくともその「ねらい」は理解できるものです。

無認可で検査している施設が数多く存在し、その上増加しているのですから、すでに不適切な供給と需要が存在しているわけです。多くの単なる批判は、それを暗黙の了解にしてしまっています。

しかしたしかに、研修による「認定」だけで、思惑通りの誘導ができるのかはわかりません。また、強力な罰則が準備できていない以上、収益ありきの不適切な出生前診断をさらに促進する可能性すら懸念されます。

例えば、移植医療におけるコーディネーターのような、「出生前診断カウンセラー」といったこの状況に特化した専門家を準備する、そして専門家によるカウンセリングのプロセスに法的な拘束力を持たせる、というような大手術が必要なのかもしれません。

いずれにせよ、単なる水掛け論ではない、現状を打破するための建設的な意見が必要とされていることは間違いないでしょう。

それにしても、「99年に旧厚生省の専門委員会が「医師は妊婦に対して、検査の情報を積極的に知らせる必要はない」などとする見解を出し」ていたとしたら、それは本当に不適切な見解です。
現在新型出生前検査(NIPT)は、NIPTコンソーシアムという団体に登録された施設でのみを受けることができる、となっています。

日本医学会が認定するNIPT実施施設(NIPTコンソーシアム加盟)
http://www.nipt.jp/info/link11.cgi

ただし業界認定なので法的拘束力はなく、登録されていない(無認可)でNIPTが行われている現状があります。

無認可クリニックは検索すればすぐに出てきます。「事前カウンセリング不要、結果は郵送のみ」というところもあり、便利なように見えますが事前知識なしに結果を冷静に受け止めることは困難です。この問題は漫画『コウノドリ23巻』でも取り上げられています。

そして、このように歯止めなしに広がっていること、国が介入しようとしている現状は、記事にある1999年の母体血清マーカー検査(いわゆるトリプルマーカーテスト、クワトロテスト)と全く同じ状況です。

このときは、検査の積極的導入はマススクリーニング(選別)につながり、妊婦が結果を正確に理解できない可能性がある、知識を整理するカウンセリング体制が不十分との理由で「医師は妊婦に対して、検査の情報を積極的に知らせる必要はない」という見解を出しました(詳しくは河合蘭『出生前診断 出産ジャーナリストが見つめた現状と未来』の4章に書いてあります)。

それが20年経ち、学会認定遺伝カウンセラーや臨床遺伝専門医という資格制度はできましたが人手は足らず、残念ながらまた同じ状況の繰り返し、ということです。
>指針を無視する営利目的の施設も急増しており

これは、それだけ需要が急増しているということです。
障害を持った子供の親の苦労は(障害の程度にもよりますが)大変厳しいものです。

出生前に「親としての自己決定権」の機会を得たいと思うのは当然でしょう。

需要があるのに規制で縛り付けると、かつての禁酒法時代の米国のように反社会的勢力が増大する恐れがあります。

また、粗悪な検査が横行してしまう恐れもあります。

需要をしっかりと受け止めて、求める人達すべてがきちんとした診断を受けることができるようにするのが国の役割でしょう。
日産自動車株式会社(にっさんじどうしゃ、英語: Nissan Motor Co., Ltd.)は、神奈川県横浜市に本社を置く日本の大手自動車メーカー。通称とブランド名は日産(Nissan)。北アメリカやヨーロッパなどの50か国では高級車ブランドのインフィニティ(Infiniti)、また新興国向けには低価格ブランドのダットサン(Datsun)を展開する。 ウィキペディア
時価総額
2.80 兆円

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